上图为生病前的张诗杨。
不满两岁的女儿突发怪病，鼻饲3个月禁食禁水
张诗杨出生于年1月20日，是个爱笑、活波、可爱、懂事的小女孩。在年11月10日左侧颈部突然出现鸡蛋大小的肿物，11医院肿瘤外科，初步考虑为淋巴管瘤。12日起开始发烧，至19日傍晚一直在门诊输液治疗，未见明显好转。19日晚住医院进行退烧处理，初定20日早进行颈部B超检查。20日早上5点左右孩子开始粗声喘气，心动过速，随之心脏等一系列检查做毕后确定为重度心包积液，并伴有心包填塞的风险，需要即刻开心包手术，为心包引流脓液。年11月30早餐后咳嗽吐了脓液，做了食道造影后确诊为食道纵膈瘘，当日起开始禁食禁水，于12月4日做了麻醉气管插管下镜手术。医师告知鼻饲管需要安插3个月，也就是说3个月里，孩子不能吃、喝任何东西，只能每一个小时给鼻管里注射ml肠溶奶粉，一天要鼻饲24次。孩子毅力很强，坚持住了。年3月10日电子胃镜检查结果为食道瘘口肉芽组织填充，可以撤除鼻饲管，进流食。
确诊为全球罕见病签署病危通知书
年4月12日起，孩子又开始高烧，颈部肿大，并且伴有耳道内流脓，身上起皮疹，当时孩子没在北京，医院诊断为感冒和过敏，住院1周后未见退烧，25日早上突然不能站立。5月2日回京后先在门诊输液治疗至14日。14医院感染科，肝脾肿大，颈部淋巴肿大严重，眼睛浮肿，皮疹明显，体弱，经过3天的检查，17日初诊为：朗格罕细胞组织细胞增生症（LCH），全球罕见的血液病。
年5月23医院血液中心血三病房，当时孩子生命体征很弱，白蛋白低下，凝血功能下降，及时输入了大量血浆和白蛋白。血液科初步诊断：1、朗格罕细胞组织细胞增生症；2、恶性淋巴瘤待排；3、化脓性心包积液（咽峡炎链球菌）恢复期；4、低蛋白血症；5、中度贫血；6、卵圆孔未闭。
24日手术取了颈部淋巴结做活检，术后直接进入PICU重症监护室监护。因孩子生命体征太弱，术前医生告知我们说孩子有可能就下不来手术台了，并且随后签署了《病危通知书》。
上图为在PICU重症监护室的第三天，已经用了激素，脸部，脖子消肿中。
病理报告结果是：朗格罕组织细胞肉瘤（此病在全球仅此1例，且发病于20年前美国）。
30日孩子从PICU转往血三病房重症监护室，孩子眼睛和淋巴明显消肿，医生开始制定治疗方案，至6月4日期间孩子接受常规消炎，输血等治疗。
化疗、激素、脚部被化疗药物烧伤
6月11日开始第一次化疗,孩子明显乏力，食欲不振，恶心，呕吐，嗜睡，上药期为3天，每天都是两个通道24小时输液。
14日第一次化疗结束出院后，孩子脸部明显发胖（从5月24日起开始大量服用激素），头发就开始严重脱落。没几天时间，全部掉光。
7月10日入院，进行第二次化疗。由于没了头发，孩子的头顶骨头有些鼓起来了，因为孩子病情严重，CT检查后发现又严重受损。但还是坚持做完了第二次的化疗。
7月23日不幸又找上了孩子，一觉起来眼睛肿了，到24日一天时间，左眼完全被包裹了，睁不开，看不见。25日住院治疗眼睛，诊断为：左眼眶蜂窝组织炎；左眼球结膜出血。29日好转出院。
在此期间孩子的病情和治疗极其波折和坎坷，我们联络了美国对朗格罕细胞组织细胞增生症的权威专家，他们看过孩子的病历及病理切片后一致诊断为：最严重的朗格罕细胞组织细胞增生症，并且给出了相应治疗方案。
年8月7日孩子入院进行了第一次朗格罕细胞组织细胞增生症的化疗。
直至年2月13日，孩子结束了为期一年半的化疗。
化疗期间因全身能用的血管反复穿刺，都已被化疗药伤蚀到，护士穿刺及其困难，只能用脚部一根很细的血管进行化疗药的注射，可不幸的是化疗药还是渗出了脚部静脉血管（哪怕极少数药物渗出都会造成严重皮肤和皮下组织的烧伤），因此孩子脚部被严重烧伤。
年6月、7月是孩子恢复最好的时候。
病情复发急于求助卖米救女
在年8月12日的返院评估中又发现了新的骨破坏及原有骨破坏的加重，医院正在研究新的治疗方案。
自年11月至年2月期间，我们已经为孩子支付了上百万的医药费用，近3年期间我和孩子的父亲停止了一切工作，为了照顾好孩子，我们花尽了所有积蓄，并且还从亲戚朋友处借了不少钱。这次复发又将会是一大笔费用，目前治疗费用还是未知数。
我和孩子的父亲都是从事有机农业工作的，我们现有大量优质东北有机大米（经过有机认证的鸭田稻米），希望卖米救女，为孩子筹集治疗费用。若能筹到支付孩子去美国治疗的费用，我们会送孩子去美国接受治疗。
未来的事虽不确定，不管多苦多难，每当看到女儿病中的微笑，我心里只有一个信念——绝不放弃！感谢看到这篇文章的好心人，替女儿感谢你们的帮助和传播！谢谢！
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